PRESSEMITTEILUNG: Rationierung bei seltenen Erkrankungen

Durch die Selbsthilfegruppierung EPP wurden wir auf eine für diese Patienten unerträgliche Situation hingewiesen. Patienten mit der seltenen Stoffwechselkrankheit „erytropoethische Protoporphyrie“ – kurz EPP – reagieren extrem auf sichtbares Licht, somit vor allem auf Sonne.

Quelle: Bürger Initiative Gesundheit e.V.,